Qué hacemos


La Asociación Lupus y Enfermedades reumáticas en Yucatán AC.

 

 Nace en 2018 a partir de la necesidad de contribuir con personas con enfermedades autoinmunes que no cuentan con los recursos para su atención oportuna de la enfermedad 

 

Es una Asociación Civil sin fines de lucro, integrada por pacientes, voluntarios, familiares, y amigos.

 

 Además cuenta con el respaldo médico integrado por expertos en el campo de medicina en la especialidad de reumatología, inmunológicas, dermatológicas, nefrológicas, neurológicas y psicológicas.

 

La Asociación de lupus y enfermedades reumáticas en Yucatán  cumple desde su inicio una labor sin interrupción en la  orientación y apoyo a los enfermos de dichas enfermedades autoinmunes y a sus familiares.

 

 

 

Brindamos Orientación, Información y consultas a bajo costo con un seguimiento a los tratamientos, Soporte anímico y laboratorios especializados Actualización a los pacientes que acuden a nosotros.

 

Es también una función de nuestra Asociación mantener un estrecho vínculo con toda la comunidad médica, para realizar los eventos donde se difundan la información  para que se pueda llevar un adecuado tratamiento y diagnóstico oportuno para las personas que posean indicios de alguna enfermedad autoinmune.

 


Objetivos

·       Contactar con las entidades de salud pública y privada, médicos especialistas, laboratorios farmacéuticos y grandes empresas para vincularlas y crear sinergias que se traduzcan en la potenciación de nuestra capacidad de atención al mayor número posible de pacientes de Lupus y la facilitación de las vías para realizar investigación científica sobre la enfermedad.

 

·       Llegar al menos al 50% de los pacientes de Lupus y enfermedades reumáticas para facilitarles el acceso a nuestros servicios.

 

·       Sensibilizar a las entidades que estén en capacidad de proveer recursos a lupus ERY para ofrecer servicios de salud sin costo.

 

·       Facilitar la comunicación permanente con los pacientes de Lupus y monitorear su estado de salud.

 

 

·       Desarrollar y ejecutar un plan de acción que permita a los pacientes de Lupus y Enfermedades reumáticas que radican en zonas geográficas alejadas y marginadas. Que no cuenten con centros de salud, y así reciban una atención adecuada y oportuna, cuando se diagnostique cualquier enfermedad de las antes mencionadas.

Presentación y rueda de prensa de la Asociación lupus y enfermedades reumáticas en Yucatán AC.


El lupus es una de las enfermedades reumáticas que afectan a la población en edad productiva y son causa de discapacidad, por lo que el diagnóstico temprano de este padecimiento es primordial para evitar las complicaciones que ocasiona. Es una enfermedad poco conocida entre la población, pero quienes la padecen, saben del sufrimiento que ocasiona, no solo por el dolor que puede causar, sino por el impacto que tiene a nivel familiar.

Por ello, con el objetivo de informar, orientar y apoyar a quienes padecen lupus y otras enfermedades autoinmunes, se conformó la Asociación de Lupus y Enfermedades Reumáticas en Yucatán, la cual se dio a conocer ayer ante los medios de comunicación.

La presidenta es Lucy Pérez Herrera, quien junto con Ruby Chan Canul y Magda Aké Uh, integran el equipo promotor de la agrupación.

Lucy comparte que las tres padecen lupus y saben lo difícil que es tener esa enfermedad y lo costosa que es, por eso crearon la asociación, para brindar información, orientación y medicamentos.

Señala que los medicamentos son costosos y con frecuencia dejan de funcionar al paciente y tiene que cambiarlos por otros, por lo que uno de los mecanismos que emplearán es el intercambio de medicamentos, siempre bajo supervisión médica, por lo que varios especialistas se han unido para apoyarles.

Uno de ellos es el Dr. Efrén Canul Novelo, especialista en reumatología, quien puntualiza que Yucatán ocupa el primer lugar mundial en cuanto a incidencia y frecuencia de artritis reumatoide.

La media nacional es de 1%, pero en Yucatán 2.5% de la población padece dicha enfermedad.

Apunta que por ello es de gran beneficio la creación de asociaciones como ésta, que se instituyó legalmente el 22 de noviembre pasado. Puntualiza que el lupus afecta a cualquier órgano del cuerpo, a nivel cutáneo, articular, neurológico y hematológico, causando por ejemplo, anemia, baja de plaquetas, de glóbulos blancos, entre otros. También explicó que un tercio de las personas con lupus desarrollarán enfermedades renales en algún momento de su vida, de ahí la importancia de la vigilancia permanente y de la atención multidisciplinaria.

¿Cómo se manifiesta?

El lupus se manifiesta de diversas formas, como dolor articular, rigidez matutina, caída del cabello, fatiga en personas jóvenes de 20 a 25 años, fogajes en la boca, fiebre sin causa aparente, etc.

Se recomienda acudir al médico si se tienen dichos síntomas, pues un diagnóstico oportuno ayudará a evitar complicaciones futuras.

La naciente asociación también recibe el apoyo del Dr. Sergio Canul Moreno, nefrólogo, el Dr. Efrén Sánchez, director del Centro Multidisciplinario para la Investigación Clínica en Yucatán y la asociación “Cambiando vidas”, que preside Irma Castro.

Para conocer más sobre la asociación, puede consultar la cuenta de Facebook Lupus y Enfermedades Reumáticas en Yucatán.



El lupus es una enfermedad autoinmune, es decir, el propio sistema inmunológico ataca las células y tejidos sanos, esto puede dañar partes vitales del cuerpo como; las articulaciones, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y el cerebro, se sabe que en Yucatán hay 7 de cada 10 mil habitantes, en Mérida de 777 mil 615 habitantes hay 546 pacientes de lupus”, informó Lucy Andrea Pérez herrera, presidenta de la Asociación Lupus y Enfermedades Reumáticas en Yucatán.

Comentó que hay varios tipos de lupus: Lupus eritematoso sistémico que es el más común y puede ser leve o grave, afectando muchas partes del cuerpo; Lupus discoide, que provoca una erupción en la piel que no desaparece; lupus cutáneo subagudo que provoca ampollas después de estar al sol; lupus inducido por medicamentos este es causado por ciertas fármacos, normalmente desaparece cuando se deja de tomar el medicamento; lupus neonatal que no es tan común pero afecta a los recién nacidos, y es probable que sea causado por ciertos anticuerpos de la madre

“Cualquier persona puede padecer lupus, pero las mujeres están en mayor riesgo, las mujeres afroamericanas e hispanas son más propensas a padecer formas graves de lupus, aunque no se conoce la razón”, mencionó.

Informó que en la Asociación se encuentran 200 personas a las que apoyan de diversas formas, tanto psicológicas, médica y de laboratorio para confirmar diagnóstico y llevar un control

“Esta enfermedad es muy delicada y afecta varias cosas en la persona no solo físicas, sino emocionales. En el aspecto físico se deteriora bajando la autoestima, además que la enfermedad es muy cara, trayendo esto desanimo en los pacientes”,


Reunión informativa y testimonios de pacientes.


Platica" Resiliencia" con el Psicólogo Josh Sosa Souza

 

La resiliencia es el proceso de adaptarse bien a la adversidad, a un trauma, tragedia, amenaza, o fuentes de tensión significativas, como problemas familiares o de relaciones personales, problemas serios de salud o situaciones estresantes del trabajo o financieras. Significa "rebotar" de una experiencia difícil, como si uno fuera una bola o un resorte.

Ser resiliente no quiere decir que la persona no experimenta dificultades o angustias. El dolor emocional y la tristeza son comunes en las personas que han sufrido grandes adversidades o traumas en sus vidas. De hecho, el camino hacia la resiliencia probablemente está lleno de obstáculos que afectan nuestro estado emocional. 
La resiliencia no es una característica que la gente tiene o no tiene. Incluye conductas, pensamientos y acciones que pueden ser aprendidas y desarrolladas por cualquier persona.


Platica con el nutriologo Mauri Cámara Nut "cuidados nutricionales en enfermedades autoinmunes"

Los alimentos en general, y los nutrientes en particular, ejercen un papel importante en el desarrollo y preservación del sistema inmune. Tener un adecuado estado nutricional permite mantener y reparar los sistemas indispensables para la defensa del organismo. Los tejidos, células y moléculas implicadas en el adecuado funcionamiento del sistema inmune requieren un aporte energético y estructural suficiente, ya que la producción y el recambio celular del sistema inmune tienen una tasa metabólica alta. Por esta razón, un adecuado aporte de energía y nutrientes mejora y preserva el adecuado funcionamiento del sistema inmune 

El sistema inmune protege al organismo de agresiones externas. Este está constituido por dos unidades funcionales: el sistema inmune innato (inespecífico) y el adquirido (altamente específico). Ambos interactúan entre sí con el objetivo de preservar la homeostasis del organismo.

Cuando este complejo sistema de defensa falla, aparecen los denominados trastornos inmunológicos, que son un grupo de enfermedades autoinmunes, se encuentran alterados . Conocer el abordaje nutricional de estos trastornos del sistema inmune es importante para el paciente

 

 


platica" manejando emociones" impartido por la psicóloga Tania Edith Barbudo

 

Puede ser impactante saber que se tiene una enfermedad crónica. Usted se puede preguntar: "¿por qué yo?" o "¿de dónde viene?"

  • A veces, nada puede explicar por qué contrajo la enfermedad.
  • La enfermedad puede ser hereditaria.
  • Es posible que haya estado expuesto a algo que le causó la enfermedad.

A medida que usted aprende más sobre su enfermedad y cómo cuidarse, sus sentimientos pueden cambiar. El miedo o el impacto pueden dar lugar a:

  • La ira porque usted tiene la enfermedad
  • Tristeza o depresión porque posiblemente no pueda vivir de la manera como solía hacerlo
  • La confusión o el estrés sobre cómo cuidarse 
  • Aprenda acerca de las emociones comunes que podría experimentar cuando a usted se le diagnostica y vive con una enfermedad crónica. Aprenda cómo brindarse apoyo a sí mismo y a dónde acudir para obtener más ayuda.

Cumpleañeras del mes de MARZO 2019

Con Motivo del día Internacional del Lupus -

 

Reunión en el Palacio municipal 

 

 

¡¡¡¡ Gracias a Todas/os ¡¡¡¡

Nuestra Rueda de Prensa -

 

Playera Conmemorativa de Lupus - 

 

 

 

Gracias a todos por su Apoyo 

Conferencia Día Internacional de Lupus 

 

Gracias al Doctor Reumatologo Jacinto Herrera, al Doctor Reumatologo Efren Canul , a la fundacion Oftalvision - al Doctor Reumatólogo Ricardo Villanueva, a la Psicóloga Esther Burgos, así como a todo nuestro equipo de trabajo.

 

 

¡¡¡¡ Gracias a todos por su participación y su apoyo ¡¡¡¡

Encendido de Luces en el Congreso -

 

gracias al apoyo del congresos del estado, y también agradezco a Lupus Monterrey por su apoyo en esta iniciativa de ley - para que estas enfermedades sean tomadas en cuenta en el catálogo de enfermedades catastróficas - y los pacientes tengan acceso al servicio médico así como también a medicamentos.

 

Reitero mi compromiso con la sociedad yucateca y pongo asu dispocision nuestra ayuda incondicional.

Caminata Por el Lupus y la Fibromialgia.

 

Agradecemos a Dios a Doctores así Como a pacientes su apoyo y comprensión en este camino, que es el lupus y la Fibromialgia. agradezco a mi equipo de trabajo y apoyo, así como al Gobierno y a la autoridades por habernos permitido hacer concientización y visibilización de estas 2 enfermedades catastróficas.

 

 ¡¡¡¡¡ Gracias ¡¡¡¡¡

Agradecida por el apoyo de las autoridades de valladolid por hacer  posible el Simposio Lupus y fibromialgia así como a la sindica Evelin Avila Carvajal por todas las facilidades y apoyo y estadía  en el evento que fue todo un éxito. Al Lic. Enrique Ayora Sosa, Presidente Municipal de Valladolid, La LIC. Anahí Guadalupe Novelo Carvajal, presidenta del DIF Municipal de Valladolid, la LIC. María de los ángeles Villanueva Viva, Regidora del H. Ayuntamiento, La LEP Diana Escalante Acevedo, Regidora del H. Ayuntamiento, la LAE. Virginia OY Mejía, Coor. Posada AME. Muchas gracias y nos veremos el. Próximo año

 

¡¡¡¡   GRACIAS VALLADOLID ¡¡¡¡

 

 

El día de ayer 21 de mayo de 2019 en el salón de los compositores ubicado en la casa de la cultura, se realizó un simposio, con el fin de informar y advertir de la prevalencia del lupus y fibromialgia, que afecta a seis de cada 10 personas, representantes de la asociación Lupus Ery A.C. invitaron a escuchar para enfrentar esas enfermedades y procurar mejor calidad de vida.

 

Se trataron temas como: Alimentación Lupus,  Lupus y Síntomas, Enfermedades comunes de la visión y tratamiento nutricionales para enfermedades sistemáticas. 

 

En la inauguración estuvieron presentes el M.I Enrique Ayora Sosa, Presidente Municipal de Valladolid, La LIC. Anahí Guadalupe Novelo Carvajal, presidenta del DIF Municipal de Valladolid, la LIC. María de los ángeles Villanueva Viva, Regidora del H. Ayuntamiento, La LEP Diana Escalante Acevedo, Regidora del H. Ayuntamiento, la LAE. Virginia OY Mejía, Coor. Posada AME y la LIC. Lucy Andrea Pérez Herrera, Presidenta Lupus ERY AC.

 

A este evento fueron invitados los alumnos del:

 

CESYTE, Universidad Modelo Valladolid, UVY, CONALEP, CUV.

Desayuno celebrado por la Asociación Lupus Ery 

 

Gracias a todos/as por su apoyo