DIARIO DE YUCATAN
Crea asociación para orientar a gente con lupus
Lucy Andrea Pérez Herrera estaba a punto de terminar el bachillerato cuando comenzó a sentirse mal. El dolor que sentía en sus articulaciones era tan intenso que consultó a un doctor.
Ella tenía 17 años y toda una vida por delante. Pensaba estudiar una carrera y formar una familia, entre otras aspiraciones.
El primer diagnóstico que recibió fue artritis juvenil, pero como luego empezó a presentar otros síntomas le hicieron nuevos estudios que dieron como resultado lupus, una enfermedad que hasta entonces era desconocida para Lucy.
Cuando el médico le explicó, Lucy sintió como que le echaron un cubo de agua de fría y solo atinó a decir: ¿por qué a mí?
Además, el pronóstico que le dieron no fue nada alentador. “Me dijeron que no iba a tener hijos ni realizarme en ciertas áreas”.
De eso han pasado 18 años, y Lucy no solo creció en el ámbito profesional al estudiar contaduría, sino también en el personal convirtiéndose en madre de dos niñas sanas.
Lucy cuenta que en ningún momento se dejó vencer y si bien se deprimió al principio se dio cuenta que si ponía de su parte y seguía todas las indicaciones su calidad de vida sería buena a pesar de que el lupus, conocido como enfermedad de las mil máscaras, no tiene cura.
La mujer se afilió a varias agrupaciones de ayuda hasta que hace siete meses fundó la asociación Lupus y Enfermedades Reumáticas en Yucatán, A. C.
“Lo hice para ayudar a las personas con este padecimiento y decirles que el tener lupus no es el fin del mundo”, indicó.
Su labor es difundir y hacer conciencia sobre la enfermedad que, se calcula, afecta a seis personas por cada diez.
Y es que, considera, uno de los principales problemas es la falta de información, lo que hace que muchas pacientes consulten en Google, donde les sale información de lo peor. “Muchas sienten que todo está perdido por lo que leen en Internet, por eso en la asociación brindamos información y apoyo psicológico”.
Ayer martes, Lucy con su equipo viajaron a Valladolid para participar un simposio sobre la enfermedad y próximamente harán lo propio en Tizimín. “Queremos ayudar a más gente de municipios, donde hay más necesidad y menos llega la información”.
El organismo también ayuda con medicamentos a los pacientes de escasos recursos. “La verdad es que el lupus es una enfermedad muy cara que una persona de clase media a baja difícilmente puede costear, y lamentablemente al no tener para el medicamento el resultado es la muerte”.
Precisamente por ello, el mes pasado envió un exhorto al Congreso del Estado para que el lupus se incluya en el catálogo del Seguro Popular. “Estamos trabajando en ese y Yucatán es el tercero que lo hace junto con Nuevo León y Estado de México”.
“Lo que quiero con todo esto es que la gente sepa que el lupus no es el fin y que hay una vida por delante. En mi caso el diagnóstico fue desalentador, me habían dicho que no iba a hacer ciertas actividades, que ni hijos iba a tener, gracias a Dios he conseguido muchas cosas y ahora quiero ayudar”.— Iván Canul Ek
Asociación desea orientar y apoyar al paciente
El lupus es una de las enfermedades reumáticas que afectan a la población en edad productiva y es causa de discapacidad, por lo que el diagnóstico temprano es primordial para evitar las complicaciones que ocasiona.
Es una enfermedad poco conocida entre la población, pero quienes la padecen saben del sufrimiento que ocasiona, no solo por el dolor físico sino por el impacto que tiene en la vida familiar.
Es por ello y con el objetivo de informar, orientar y apoyar a las personas que padecen lupus y otras enfermedades autoinmunes se conformó la Asociación de lupus y enfermedades reumáticas en Yucatán, la cual se dio a conocer ayer ante los medios de comunicación.
Se creo la asociación para apoyar a otras personas, brindar información, orientación y medicamentos.
Los medicamentos son muy costosos y con frecuencia dejan de funcionar al paciente y deben cambiarlos por otros, por lo que uno de los mecanismos que emplearán es el intercambio de medicamentos, siempre bajo la supervisión médica, para lo cual varios especialistas se han unido a la asociación.
Uno de ellos es el Dr. Efrén Canul Novelo, especialista en reumatología, quien puntualiza que Yucatán es el primer lugar nacional en cuanto a incidencia y frecuencia de artritis reumatoide.
La media nacional es de 1%, pero en Yucatán 2.5 % de la población padece dicha enfermedad. Por ello es de gran beneficio la creación de asociaciones como ésta, pues las enfermedades reumáticas tienen alta incidencia en la entidad, y el lupus es parte de este tipo de padecimientos.
El lupus afecta a cualquier órgano del cuerpo, a nivel cutáneo, articular, neurológico y hematológico causando, por ejemplo, anemia, baja de plaquetas, de glóbulos blancos, entre otros.
Un tercio de las personas con lupus desarrollarán enfermedades renales en algún momento de su vida, lo que puede llevar a insuficiencia renal, de ahí la importancia de la vigilancia permanente y de la atención multidisciplinaria.
El lupus se manifiesta de muy diversas maneras como dolor articular, rigidez matutina, caída del cabello, fatiga en personas jóvenes de 20 ó 25 años, fogajes en la boca, fiebre sin causa aparente, entre otros. Se recomienda acudir al médico se tienen dichos síntomas, pues es un diagnóstico oportuno ayudará evitar complicaciones prematuras.
Puede conocer más sobre la Asociacion a través de la cuenta en Facebook Lupus y Enfermedades Reumáticas en Yucatán.—
El lupus ha de ser una de las enfermedades más extrañas registradas, ya que hasta el momento se desconoce su origen y no existe un método seguro de prevención. La afección, que se da mayoritariamente en las mujeres, es crónica y reumática: daña el sistema inmunológico, los músculos y las articulaciones.
PREVENCIÓN Y SÍNTOMAS
Si bien no existe un método de prevención, el Ministerio de Salud recomienda llevar hábitos de vida saludable como vacunarse periódicamente, comer sanamente, realizar ejercicios y evitar los vicios como el alcohol y el tabaco.
Entre los síntomas de la enfermedad se pueden citar: cansancio, pérdida de peso inexplicable, fiebre y dolor en las articulaciones (artritis). Otra señal visible sería el enrojecimiento y erupciones en el rostro, según el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.
En algunos casos puede afectar el corazón, los riñones y otros órganos importantes del cuerpo. Además de los problemas físicos puede generar trastornos psiquiátricos.
Esta extraña enfermedad también puede generar una disminución del número de todos los tipos de células sanguíneas.
DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO
Se diagnostica principalmente a partir de los síntomas. No tiene cura, pero es tratable y el conocimiento de las señales de alerta ayudan al tratamiento oportuno, haciendo posible que se extienda la esperanza de vida del afectado.
El paciente debe llevar hábitos saludables en la alimentación, excluir la sal y los condimentos. Es necesario que se evite la exposición al sol y que vacunarse periódicamente para evitar complicaciones atendiendo a que esta patología afecta la inmunidad de las personas.
Más de 5 millones de personas en el mundo día a día luchan contra las consecuencias fatales del lupus, una enfermedad reumática sistémica crónica de naturaleza autoinmune, que se caracteriza por la afectación de los tejidos provocando daño e inflamación. Puede afectar a las articulaciones, piel y los órganos vitales.
El lupus afecta a personas de todas las partes del mundo, independientemente de la edad, raza, étnica y género. La incidencia es mayor en personas de 15 a 45 años y mujeres (90% de casos en adultos). Al hilo de estos datos, un reciente estudio de la Fundación Americana de Lupus manifiesta que es más común en las mujeres afroamericanas, hispanas, asiáticas y nativas americanas que en las mujeres caucásicas.
Las causas de lupus aún son desconocidas, existen evidencias concretas de la influencia genética, la epigenética (cambios en los cromosomas que afectan la actividad genética), factores ambientales, virus e infecciones.
Tipos de lupus
Existen diferentes tipos de lupus, estos depende de la causa y sus síntomas:
- Lupus Eritematoso Sistémico: Es el más común. Afecta a distintas partes del cuerpo en forma de brotes, que se manifiestan con diferente intensidad.
- Lupus cutáneo: Causa erupciones o lesiones en la piel, por lo general cuando se expone a la luz solar.
- Lupus inducido por medicamentos: Similar al Lupus Eritematoso Sistémico, generado por una reacción desmesurada a ciertos medicamentos. Los síntomas suelen desaparecer después de suspender el medicamento.
- Lupus neonatal: Sucede cuando un lactante adquiere los anticuerpos de su madre con Lupus Eritematoso Sistémico. Los problemas de la piel, el hígado y la sangre desaparecen en seis meses, el problema más grave, que es el bloqueo cardíaco congénito, requiere la colocación de un marcapasos.
Los síntomas más comunes
El Lupus es de difícil detección debido a que es una enfermedad heterogénea, en la cual es difícil encontrar a dos personas con los mismos síntomas y a menudo se confunden con otras enfermedades.
Los síntomas más comunes del lupus son el cansancio extremo, erupción malar, inflamación de las articulaciones, pérdida de cabello y fiebre sin causa aparente. En algunos casos, el lupus puede generar infecciones, ataques cardíacos o derrames cerebrales.
Tratamiento
- El tratamiento consiste en inmunosupresores
En la actualidad aún se desconoce una cura para el Lupus, los tratamientos médicos actuales se enfocan en mejorar la calidad de vida del paciente al controlar sus síntomas y disminuir los brotes de la enfermedad. Estos incluyen el cambio del estilo de vida, como incorporar una dieta saludable y protegerse del sol. Para controlar la enfermedad, se usan medicamentos como antiinflamatorios y esteroides.
- Medicamentos
- Inmunosupresor: Reduce la respuesta inmune.
- Esteroides: Modifica o estimula los efectos hormonales, a menudo reducen la inflamación o inducen el crecimiento y reparación de tejidos.
- Cuidado Personal
- Protector solar y ropa de protección solar:Protege contra los rayos UV del sol, que pueden dañar la piel con el tiempo.
- Especialistas
Reumatólogo, Cardiólogo, Neumólogo, Nefrólogo y Médico de atención primaria.
Datos actualizados
- El lupus no es similar ni se relaciona con el cáncer. El cáncer es una condición de tejido anormal y maligno que crece rápido y se dispersa al tejido adjunto. El lupus es una enfermedad auto inmune. Algunos de los tratamientos para el lupus pueden incluir inmunosupresores que también se usan en la quimioterapia.
- El lupus no es similar al VIH o al SIDA ni se relaciona con estas enfermedades. En el VIH o SIDA, el sistema inmunológico esta hipoactivo (es decir, es menos activo de lo que deber ser); en lupus, el sistema inmunológico esta hiperactivo.
- El lupus puede presentarse desde formas leves hasta formas que ponen en riesgo la vida y siempre debe tratarse con un médico. Con una buena atención médica, la mayoría de las personas con lupus pueden llevar una vida plena.
- Las mujeres de color tienen una probabilidad 2 o 3 veces mayor de desarrollar lupus.
AUTORA: Dayana Nicole Poveda Castillo, AEMPPI ESPOCH, Miembro de AEMPPI ECUADOR.